Lo superará

Sofie and Mom on an outdoor adventure.

Foto de cortesía: Sofie y mamá en una aventura al aire libre.

Los desafíos al criar niñas con autismo

By Amanda Zengel,

Cuando nació Sofie, mi primera hija, en el 2016, fue un alumbramiento de ensueño. Se me rompió la fuente a las 34 semanas y la niña estaba lista. Después de un parto fácil, la miré a los ojos y le agradecí tan sutil experiencia. Cuando regresé a mi trabajo de maestra, mis suegros la cuidaron; Sofie era una niña feliz. Comía, jugaba y dormía a horas fijas, le gustaba conocer gente y los mimos. Cumplió todas las etapas de crecimiento y su pediatra nunca tuvo ninguna preocupación. Cuando mencioné la fascinación de Sofie con la luz que venía de las persianas, su incapacidad para agarrarse cuando se le cargaba y su intrepidez, me aseguraron que esas eran preocupaciones comunes de mamás primerizas.

Como muchas familias, nos mudamos a Los Álamos cuando contrataron a mi esposo en los laboratorios. También, como muchas familias, tuvimos que encontrar vivienda y las primeras semanas terminamos en el hotel del casino Buffalo Thunder. Yo tenía una adorable niña de 22 meses y un adorable perro cockapoo que a todos atraían. Sofie miraba a los ojos, saludaba a los desconocidos y prácticamente para cuando dejamos ese centro turístico todos estaban encantados con ella. Comentaban lo independiente y segura que era. Sí, era segura. Cuando nos metimos en la piscina se negó a agarrarse y se hundió. En lugar de cambiar estrategias, prefería luchar físicamente contra mis esfuerzos para evitar que se ahogara. Nos mantuvimos en el área de recreación. A Sofie también le costaba quedarse junto a mamá, papá o cualquier cuidadora. Una vez no salió del elevador con todos y se cerró la puerta. Finalmente, cuando la encontré, estaba calmada sin preocuparse de su ascenso sola. Mis preocupaciones de mamá primeriza seguían aumentando.

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Conforme nos establecimos en los Álamos, comprendí lo súper difícil que era criarla. Fácilmente aprendió a ir al baño, pero se aguantaba 12 horas. Empezó a negarse a comer lo que había comido muchas veces antes y se negaba a probar nuevos alimentos. Sus actividades preferidas eran cavar en el lodo y regar la loción. Lo tenía que hacer todo ella sola y no podía copiar si alguien le enseñaba cómo hacerlo. Inventaba su manera de hacer las cosas, con muchísimas horas de frustración. Sus berrinches podían tardar hasta una hora.

La pandemia nos forzó al exterior por horas de caminatas y exploración de parques y me di cuenta que Sofie no entendía el señalar (la atención compartida). No podía seguir mi dedo si trataba de mostrarle algo y ella no señalaba para mostrarme cosas. Tampoco quería que la cargaran. Se arriesgaba mucho; yo tenía que estar muy cerca para evitar lesiones. Sofie podía seguir a otros niños, pero no respondía cuando ellos querían jugar con ella. Otros padres decían que yo no tenía que andar encima, que ella figuraría qué hacer por su cuenta, como otros niños de su edad, pero yo podía reconocer la mirada de terror en su cara. Sofie necesitaba apoyo extra.

A happy baby: Sofie at three months old.

Foto de cortesía: Una niña feliz: Sofie cuando tenía tres meses de edad.

En su escuela en casa se llevaba bien con los otros niños y parecía disfrutar jugar con ellos. Con el tiempo empezó a sentir gran ansiedad de separación cuando la dejábamos. Me aseguraban que eso era normal. Sofie empezó a súper enfocarse en cualquier cosa que le parecía injusta o desprecio. Cuando estaba muy agobiada empezó a insultar y atacar a los otros niños. La retiré para ponerla en el ambiente más estructurado de una escuela preescolar Montessori. Con sólo cuatro niños (gracias, COVID) y una maestra con mucha experiencia, yo esperaba que progresara. Esta maestra fue la primera que comentó sobre el comportamiento desafiante de Sofie. Me dijo que era una de las estudiantes más inteligentes que había tenido, pero que carecía de las habilidades necesarias para enfrentar las demandas de un aula. La escuela Montessori cerró permanentemente debido a COVID, entonces —con la recomendación de su maestra— pedí que las Escuelas Públicas de Los Álamos evaluaran a Sofie para determinar su retraso de desarrollo y ver si calificaba para el PreK3.

Sofie siempre ha tenido gran capacidad verbal. Podía escuchar audiolibros por horas. Podía identificar las emociones de los personajes, discutir tramas y adivinar lo que iba a suceder. Su memoria era una locura. El desafío se presentaba cuando hablaba con otros niños. Se aterrorizaba. Generalmente evitaba hablar del todo al menos que fuese alguien con quien se sintiese cómoda y entonces no podía dejar de hablar. La evaluación de la escuela pública confirmó mis sospechas de que la verbosidad de Sofie no la podían entender más que nuestra familia y amigos. Reunió los requisitos para PreK3 por habla incomprensible. Incluso esta calificación fue amplia: sus resultados fueron admirables en cada parte de la evaluación y el patólogo del habla tuvo que confiar en mi palabra sobre sus habilidades en una situación típica. Sofie puede pasar cualquier prueba dado un óptimo entorno para ella.

Además de que le asustaban los niños, empezó a asustarse de otras cosas, incluso de pasos cercanos (aunque supiera quién era), bañarse, bichos, colgarse de cabeza, sonidos inesperados, gentíos, baños y estar a solas. Su reacción a estos temores era desconectarse o correr. La mayor parte del tiempo parecía calmada por fuera, pero yo sabía que algo andaba mal. Ella tampoco sentía dolor como la mayoría de los niños. A los adultos les parecía increíble su habilidad de caerse y levantarse en seguida. Era tan fuerte. Desafortunadamente, eso también significaba que no se sabía si estaba enferma o lesionada hasta que el caso era severo. Como su cuidadora principal sospechaba que tenía lesiones y enfermedades de las cuales no se quejaba, pero la llevaba al médico porque yo sentía algo que no parecía racional. Incluso, Sofie reprimió cualquier seña de dolor cuando la llevamos por una lesión en el codo. Fuimos a que le tomaran una radiografía después de que me llevó una frazada y me pidió que le envolviera el brazo. Tenía el codo quebrado. Mis preocupaciones de mamá primeriza se estaban convirtiendo en sentimientos de agobio y desesperación.

En este punto me encontraba embarazada y cansada. Sofie necesitaba mi supervisión constante. Lo traté todo. Diagramas de incentivos, horarios visuales, rutinas estrictas, horarios relajados, más tiempo al aire libre, sobornos, simplificar mi lenguaje, nada de pantallas, vitaminas, más socialización, menos socialización, relojes para dormir, cambio de su dieta, validar sus sentimientos, yoga para niños, lectura de libros sobre emociones, adaptación y amabilidad. Nada tuvo mucho impacto en Sofie y algunas estrategias fracasaron completamente.

Baby sister arrived June 2021.

Foto de cortesía: La cuidadora llegó en junio del 2021.

La tensión causada por la pandemia, un embarazo de alto riesgo y la falta de oportunidad para relajación resultó en que la relación marital se desgastara. Me tomó un año recuperarme completamente de un alumbramiento traumático con el nacimiento de mi segunda hija. Durante este tiempo, mi esposo trabajaba un horario completo, se encargaba de las tareas regulares de la casa y trataba de supervisar a Sofie. La casa estaba sucia y desorganizada. La bebé no dormía al menos que estuviera en mis brazos. Sofie causaba caos en PreK4. Mantener un semejo de relación romántica era imposible. Y si nos costaba hasta ordenar los abarrotes para recogerlos antes de que el café se nos acabara, ¿cómo podíamos ser compañeros atentos? Ésta es nuestra lucha constante.

Eternamente estaré agradecida por los empleados escolares que pasaron horas con Sofie cuando colapsaba, gritaba, salía corriendo y trataba de atacar a cualquiera que se le acercara. Sus notas y récords académicos ayudaron a darme el valor de comunicarme con Layne Kalbfleisch, en 2E Consults, en Española. La Dra. K trabaja con personas neuroatípicas de todas las edades que son muy inteligentes, creativas o excepcionales en otras formas y que también luchan con comportamientos antisociales y dificultades de comunicación y aprendizaje. Después de una evaluación presencial de tres días con Sofie, dos entrevistas con los padres y sondeos con los maestros de Sofie, recibimos un informe de 75 páginas. Sofie es autista, altamente inteligente con TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y posiblemente dislexia. Mi mundo como madre cambió ese día. Me sentí validada por primera vez en seis años. Me sentí culpable por no obtener una evaluación antes y avergonzada por las demandas que le puse a mi hija que no eran apropiadas claramente. Gracias a una buena terapeuta (¡lo digo a gritos, Francesca!) rápidamente procesé mis sentimientos iniciales de fracaso y empecé a investigar el lugar de Sofie en el espectro autista.

Según un meta análisis publicado en la Revista de la Academia Americana de Siquiatría de Niños y Adolescentes son tres veces más los chicos que las chicas con un diagnóstico de autismo. Muchos pediatras, que con frecuencia son los que se encargan de ordenar evaluaciones adicionales, reconocen los comportamientos que pueden indicar autismo en las niñas. Yo nunca vi las señas estereotípicas de autismo en Sofie, tales como alinear objetos, habla robótica, agitar las manos, evitar contacto con los ojos, habilidades motoras finas limitadas o no disfrutar juegos de imitación. No le atraían las ruedas o cosas que se movieran. Le apasionaba cortar papel en pedacitos minúsculos y hacer enormes proyectos de arte de múltiples medios. 

Sofie loves to climb—no fear.

Foto de cortesía: A Sofie le fascina trepar —  no teme.

A Sofie se la considera autista con trastorno de evitación patológica de la demanda (PDA, por sus siglas en inglés). PDA es un trastorno del sistema nervioso a causa de una amígdala hiperactiva. El resultado es un niño cuyo cerebro envía señales de peligro constantemente, lo cual activa el sistema nervioso en preparación para la lucha por sobrevivir. Generalmente, los cerebros neurotípicos pueden distinguir el peligro y los niños son generalmente muy sensitivos a las reacciones de las personas con más experiencia que les rodean. Los autistas con un perfil de PDA no reciben información en la misma forma. Su amígdala envía señales de peligro por todo. Finalmente, de manera similar a personas con trastorno de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés), cualquier falta de control puede provocarles. A mi hija la palabra “no” en cualquier contexto la provocaba — no ser capaz de escoger actividades, no estar a la cabeza de la fila y cualquier situación que le pareciera injusta. Sofie huía y atacaba o destruía, pero en público su respuesta principal a la tensión era desconectarse o ser complaciente. En las niñas, esto se manifiesta como despiste, andar en las nubes, ser complaciente y dependencia. También quiere decir que reprimen emociones y usan todo su autocontrol en la escuela y otras actividades extracurriculares. Los colapsos en casa, aparentemente sin razón, aumentan en severidad y duración. Pierden toda confianza en sus cuidadores y, con frecuencia, se cierran completamente. Conforme las demandas académicas y sociales aumentan, algunos niños pierden la habilidad de hablar y retroceden en su aprendizaje para ir al baño y se aíslan socialmente.

Tan pronto entendí cómo mis exigencias agobiaban a Sofie, dejé de exigirle tanto. Lentamente, estamos creando confianza y divirtiéndonos nuevamente. Todavía le cuesta regular sus emociones, pero las reacciones exageradas no se me presentan con tanta frecuencia. No sé si mi hija menor será autista, pero la experiencia me ha mostrado lo importante de tener toda la información posible para poder apoyar a los chicos como individuos.

No soy perfecta. Me he cuestionado y errado en muchas formas. Al final, sé que soy la mamá perfecta para mis niñas. Siempre les estaré agradecida por esta bella aunque desafiante aventura.

Amanda Zengel, exmaestra de escuela media, cuida a sus hijas en casa, coordina una guardería para el programa Cultural Care Au Pair y trabaja en el Laboratorio STEAM en Los Álamos.

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